No se ha reparado lo suficiente en la cultura común en la importancia que tienen algunos movimientos sociales en la lucha contra el determinismo tecnológico, contra la idea de que las trayectorias de la innovación ya están escritas y que lo único que nos queda es adaptarnos a ellas. Sin embargo, varios estudiosos han dado el nombre de undone science (ciencia inacabada) al fenómeno de cómo las presiones de algunos movimientos sociales han cambiado la ciencia y la tecnología hacia objetivos que no habrían sido establecidos en otro caso. Hay muchos ejemplos, uno de ellos ha sido el activismo de los padres de niños con Síndrome de Asperger y Autismo, que a lo largo de décadas han logrado que la neurología, psicología y pedagogía se interesen por esta condición. Gracias a ellos, la psicología cognitiva experimentó una revolución en los años ochenta, cuando se comenzó a estudiar lo que se denominó "teoría de la mente" o capacidad de entender a otras mentes. Sin este movimiento, tal vez la psicología seguiría en el estadio del conductismo o, peor aún, en la metáfora del ordenador.
El propósito de estas líneas es destacar cómo un movimiento en apariencia modesto y humilde, reivindicativo de una minoría, ha significado y está significando una resistencia cultural, filosófica, social a la ideología transhumanista, que, al menos en sus formulaciones popularizadas no es sino un humanismo para élites. Me refiero al Movimiento de Vida Independiente, un movimento nacido en los años 60-70 en Estados Unidos y extendido por todo el mundo. Es un movimiento de las personas que se niegan a decir que sufren una incapacidad sino que aspiran a llevar una vida humana, independiente y plena y plantean una transformación socio-técnica para hacer un mundo habitable para las personas en situación más frágil. Querría expresar lo filosóficamente revolucionarios que son sus principios y lo políticamente avanzados de sus planteamientos.
El carácter revolucionario es muy fácil de comprobar: cuando le he contado a colegas, incluso colegas con una altísima sensibilidad moral, las demandas de este movimiento, o cuando he observado cómo han escuchado a activistas del movimiento expresarse, noto cómo, cuando ya no están en un contexto políticamente correcto mueven la cabeza y dicen "sí, claro,... pero vaya putada sufrir en la vida esta discapacidad". Bueno, pues sí. Este es el problema que nace en una construcción culturalmente definida de lo que es la persona normativamente constituida por sus capacidades mentales y fisiológicas.
Permítaseme una breve digresión histórica. Nuestro concepto de ser humano, persona y cuerpo y mente fue elaborado por toda la tradición filosófica y científica desde siglos, pero fue la Ilustración y el Romanticismo quienes crearon nuestro actual sentido común. En la Ilustración, los médicos y filósofos comenzaron a elaborar una serie de metáforas normativas que tenían un anclaje biológico y biologicista. Cuando Kant habla del "fuste torcido de la humanidad", un concepto que aplica también a la pedagogía, está usando un concepto de ortodoxia fisiológica, mental y moral que había nacido en sus alrededores médicos. Fueron los embriólogos alemanes quienes posiblemente hayan influido de modo más determinante en la constitución de la normatividad corpórea. En su entorno apareció en concepto de Bauplan o diseño de desarrollo del cuerpo inscrito en el embrión. Desde este concepto, nacido de miles de análisis de cómo un huevo se convierte en gallina, el concepto se extendió a la vida misma. Goethe pudo decir que era capaz de observar en una flor el despliegue completo de la vida y Hegel aplicó el mismo concepto a la fenomenología del espíritu que comienza siendo carne y se convierte en estado.
Eran ilustrados y liberales, cierto. Pero tenían un modelo de humanidad que culminaba en un ideal del que se había desprendido todo lo torcido y monstruoso. Lo monstruoso fue un invento de la curiosidad morbosa de científicos y públicos de la época. Los anaqueles de las facultades de medicina se llenaron de "monstruos" y los circos de enanos y freakers, mujeres barbudas y hombres lobo. La curiosidad convirtió lo heterónomo en espectáculo. No habrían sido posibles los genocidios de los dos siguientes siglos sin esa metafísica del desenvolvimiento del Bauplan de la vida y la humanidad (genocidios de los nativos de las praderas norteamericanas, del Congo, Armenio, Holocausto, ...). No debe resultar sorprendente que el transhumanismo herede una larga tradición de perfeccionismo humano hacia un horizonte angélico de inmortalidad, belleza y perfección.
Esto nos lleva a las trayectorias tecnológicas en las que se apoya el transhumanismo como "mejora" de la especie. Se considera que los humanos somos seres dotados de unas capacidades que sufren cierta obsolescencia para la complejidad del mundo contemporáneo, obsolescencia que puede ser resuelta mediante la tecnología que ampliará las tristes capacidades heredadas biológicamente. Reaparece aquí la idea de un progreso de capacidades sensoriomotoras, de intervalo de vida, de amplitud de inteligencia y memoria, de perfección fisiológica que no puede ocultar un trasfondo conceptual de acumulación de capital: corporal, erótico, intelectual.
Frente al perfeccionismo transhumanista, el Movimiento de Vida Independiente levanta el orgullo de los freakers del mundo, los bichos raros que pululan por las esquinas molestando la vista y obturando los caminos rápidos de la ciudad. Sostiene el movimiento que no hay capacidades intrínsecas humanas, sino sociedades capacitadoras o incapacitadoras. Trasladan la idea médica de la perfección psicológica a la política de justicia social para la autonomía de las personas. Es una transformación metafísica profunda: no hay planes cósmicos sino planicies de capacitación de la que toda la sociedad es responsable en sus diseños políticos, institucionales, tecnológicos. Se trata de convertir el mundo en un mundo en el que todos, los más débiles y frágiles primero, puedan llevar a cabo planes de vida independientes sin ser "dependientes" del "cuidado" de los más adaptados y mejores.
Mucha de la filosofía del "cuidado", nacida con las mejores voluntades del mundo está impregnada de una filosofía asimétrica de la dependencia. Como si los cuidadores no dependiesen de los cuidados. En la filosofía transgresora del movimiento de vida independiente, todos somos dependientes de todos y todos buscamos crear independencias y autonomías para nuestros prójimos. También tecnológicamente. La ideología dominante es la de creación de continuas dependencias tecnológicas. Seguimos pensando en los "discapacitados" como seres frágiles que "dependen" de otros, de la tecnología y de sus cacharros cuando lo cierto es que el entorno técnico que se impone de forma determinista nos convierte cada vez más es discapacitados a todos, dependientes de la última versión de nuestro gadget favorito.
Se calcula que un 10 de la población está "discapacitada" de acuerdo a la versión normativa del cuerpo. Mi historia podría ayudar a entender cuánto de política y de cultura hay en el término. No he ocultado nunca que sufro una hipoacusia que me impide captar las frecuencias en las que el lenguaje se discrimina, en particular las consonantes (el oído de los lenguajes verbales humanos se centró en un espectro entre 2500 4000 Hz). Salvo que mire a quien me habla, y no siempre, necesito mucho contexto para entender las palabras. En un entorno ruidoso, como los bares, un automóvil, una fiesta, prácticamente no entiendo nada. El narratólogo y novelista David Lodge, que padece lo mismo, dedicó una maravillosa novela sarcástica, Deaf Sentences (que juega con la ambigüedad sonora de "deaf sentences" (oraciones sordas) y "death sentences" (sentencias de muerte), que los sordos parciales seríamos incapaces de discriminar. David Lodge comienza su novela recordando lo chistoso de los sordos (siempre, dice, se considera la ceguera una desgracia y la sordera un chiste, cuando la realidad es la contraria: quedas excluido del lenguaje). No me quejo. En entornos difíciles, llevo unos audífonos carísimos (que no podrían pagarse muchísimas personas: casi 6000 € en total) que me permiten medio moverme en sociedad. No me importa. Mi vida de sordo no ha sido peor que otras y en algunos aspectos mucho más agradable: me permite aislarme de muchas tonterías. No me considero discapacitado sino que mi fisiología se mueve en un entorno de posibilidades y funciones diferentes a otros. Me molesta mucho sin embargo que no todos los que tienen la misma diversidad funcional, sobre todo gente mayor, pueda acceder a estos dispositivos ciborg que nos permiten una vida independiente. Yo llevo veinte años como profesor y asistente a entornos sociales de investigación, algo que me sería imposible sin estos dispositivos. Me quejo de la costumbre española de gritar en todos los lugares, que convierte los espacios públicos en entornos muy agresivos. Me quejo del entorno, no de mi cuerpo.
Undone science es el nombre de todo aquello por lo que lucha el movimiento de vida independiente: una concepción de la tecnología para los vulnerables. Para luchar por la autonomía de todos, no para el disfrute de las "élites" de la perfección económica, cultural, erótica. Paco Guzmán Castillo, fue uno de los líderes de ese movimiento. Fue mi alumno en grado y posgrado, rápidamente amigo y maestro. Murió pronto, demasiado pronto. Dejo escrito en su ordenador, semanas antes de su muerte, este mensaje a sus amigos, que ha sido y seguirá siendo para mí un canto de libertad que mucha gente aficcionada al selfie de sus cuerpos perfectos nunca podrán entonar
"He visto y he hecho cosas que jamás imaginaríais, lo supe pos vuestro asombro cada vez que os las contaba. He visto las nubes pasar como algodones bajo mis pies sobre el valle del río Deva, en Cantabria.
He bajado sin frenos en la silla, a tumba abierta, como los ciclistas, un viejo puerto en la sierra de Madrid, con la única convicción de que yo y quien empujaba y derrapaba en las curvas, éramos capaces de hacerlo. Teníamos 12 años.
En un sábado estival del 94 descubrí cruzando el Puente de Londres que se hablaba más español que inglés. Y he divisado una gaviota cruzar Times Square y perderse entre los edificios de Manhattan, como un sueño desesperado en busca de un puerto.
He amado mucho, hasta querer morirme, fijaos que disparate… y no tengo noticia de haber sido correspondido, tan solo indicios, destellos confusos, y algún que otro chasco. Finalmente el acontecimiento no tuvo lugar… queda pendiente para la próxima vida.
Sin embargo, he practicado relaciones sexuales plenas, más de lo que la mayoría probablemente habría imaginado, y mucho, mucho menos de lo que me hubiera gustado en la vida. No lo comentaba casi nunca para evitar desaprobaciones inútiles e innecesarias. Pero en esta lista de cosas por las que mi vida ha merecido la pena el sexo no podía faltar.
Me he asomado a los misterios del Cosmos. Aprendí que el Universo es muy grande y las posibilidades infinitas, así que no desesperéis. Pero decidir es hacer camino, y nunca se puede retroceder, aunque lo parezca, podemos volver a un mismo tiempo y lugar, pero siempre pagaremos un precio y nunca seremos los mismos. Eso se llama entropía.
He recorrido los otoñales bosques de la cultura de papel, la Historia, la Literatura y la Filosofía, y descubierto con regocijo que no todo está dicho. Me serví de muchos libros, aunque creo que pasé por más erudito de lo que en realidad era. La mayor parte de mi cultura provenía del cine y la televisión y de una impulsiva curiosidad por todo. Ningún libro o película me pudo dar más que algunos buenos indicios sobre quién era y por qué estaba aquí.
Practiqué la política desde el activismo y desde mi vida cotidiana, que es desde donde mejor se puede hacer sin necesidad de adherirse al poder y al dinero, para poner un granito de arena a eso de cambiar el mundo. Por si hay alguno de los presentes aún no se ha enterado: esto es la despedida de un diverso funcional. Tuve la gran fortuna de vivir como lo hice precisamente porque me permitieron aceptarme y vivir tal cual era.
Podéis felicitar a mis padres si os place, sin duda se lo merecen, sin embargo no olvidéis que no debieran haber sido los únicos soportes durante la mayor parte de mi vida. Las administraciones públicas deben garantizar la no discriminación, la igualdad y la libertad de todos poniendo a disposición los necesarios recursos, incluida la asistencia personal. Me voy con el buen gusto de haber experimentado la auténtica independencia.
Comencé varias veces a escribir mi propia autobiografía, ficcionada naturalmente, pero siempre había algo urgente que hacer y me distraía… lamento que demasiadas veces lo urgente demoró lo importante, y al final el libro quedó sin escribir, y otras muchas cosas quedaron sin hacer.
Lamento al fin dejaros, ahora que empezaba a dejar de tener miedo. Que me desembarazaba de cautelas y obligaciones. Que me permitía, a veces, presentarme ante quien fuera tal cual soy, sin ostentosas demostraciones de paciencia o resistencia, y sin preocuparme demasiado por el futuro. Di pocos pasos por ese camino, me habría gustado saber adónde me habría conducido, seguramente a un lugar bonito y tranquilo de mi conciencia, un lugar que todos deberíamos tener y compartir.
A todos aquellos y aquellas que entendieron mis necesidades y me ayudaron para hacer todo lo anterior posible, tenéis toda mi gratitud. Y a todos con los que compartisteis cualquier cosa conmigo, aunque fuese un desencuentro, se os agradece la oportunidad.
Desde vuestro recuerdo, os quiero "
Paco Guzmán
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